Toivonkukan blogi

Terveen tai syöpää kohtaamattoman on vaikea käsittää termiä ”lisäaika”. Niin itsestään selvää on opiskella, käydä töissä tai perustaa perhe. Elää tavallista, joskus tylsältäkin tuntuvaa elämää. Syöpäpotilas vaihtaisi osia heti, jos se olisi mahdollista.

Nykyisillä diagnostisilla menetelmillä syöpätaudit voidaan havaita hyvissä ajoin ja monet niistä ovat parannettavissa. Osa potilaista kokee elämänvaiheen, jossa perusturvallisuus järkkyy ja palaset täytyy koota uudelleen. Tauti hoidetaan, ja siitä paranee fyysisesti. Osa voi kokea saaneensa lisäaikaa. Syöpäkontrollit voivat kuitenkin nostaa esiin pelon, joka saattaa jäädä kummittelemaan loppuiäksi. Tämän vuoksi kuntoutuminen on myös muuta kuin kirurgisia ja onkologisia toimenpiteitä – se on ammattimaista psykososiaalista tukea oikeissa kohdissa ja sopivalla tavalla.

Varsinaisesta lisäajasta voidaan puhua, kun syöpä ei enää ole parannettavissa tai sopivaa hoitoa ei ole tarjolla. Silloin alkaa todellinen hengissä selviytyminen. Hoitotyössä ihmisen kohtaaminen on kaikkein tärkeintä. Miten pystyy asettumaan potilaan asemaan ilman, että on omaa kokemusta syövän sairastamisesta, henkisistä kivuista, luopumisesta ja pelosta? Tässä vaiheessa tarvitaan rohkeita, innovatiivisia, kuvia kumartamattomia ja periksiantamattomia ammattilaisia, jotta potilaat saavat parasta mahdollista hoitoa, elämänlaatua ja lisäaikaa toteuttaa vielä unelmiaan – elää sitä tavallista arkea.

Tasa-arvoinen hoito ei ole itsestäänselvyys Suomessa. Suuri etappi saavutettiin, kun eduskunta sai pöydälleen kysymyksen tasa-arvoisen hoidon toteutumisesta. Monesti tuntuu, että harvinaisimmissa syöpätaudeissa potilaan pitää olla hyvin tietoinen ja valveutunut, ottaa asioistaan selvää ja uskaltaa vaatia parasta saatavilla olevaa hoitoa. Myös lääkkeiden hyväksymisprosessit ovat pitkiä eri instansseissa. Jos lääke ei ole Kela-korvattava, se saattaa olla niin kallis, ettei tavallisella potilaalla ole varaa ostaa sitä.

Harvinaisten syöpätautien haasteena on, ettei hoitosuosituksia eikä lääkkeitä välttämättä ole edes olemassa. Tällöin lääketieteen ammattilaiset joutuvat todella miettimään, miten potilasta hoidetaan. Silloin tarvitaan vahvaa, osaavaa solutason tietäjää, rohkeaa ammattilaista, joka voi mahdollistaa potilaalle arvokasta lisäaikaa. Hyvin yksilöidyn hoidon esteenä saattavat olla viitekehykset, joita usein joudutaan sairaaloissa noudattamaan.

Tutkimushoitajana olen nähnyt, miten lääketutkimukset voivat mahdollistaa potilaalle lisäaikaa kehitteillä olevien uusien lääkkeiden tai käyttöaiheiden myötä. Lisähyötyä tutkimuksista voi saada myös tarkempien seurantaprosessien kautta – tutkimusryhmä seuraa potilaiden vointia ja terveydentilaa monin erilaisin keinoin vuosien ajan. Helsingin biopankkia lainaten: ”Tämän päivän tutkimus luo huomista hoitoa”.

Syöpähoitajana toivon, että tulevaisuuden lääketiede mahdollistaa mullistavia, parantavia hoitoja syöpäpotilaille. Olen tavannut lukemattomia potilaita, jotka ovat tehneet lähtemättömän vaikutuksen käsittämättömän sisukkaalla ja toivoa täynnä olevalla asenteella. On ollut ilo ja kunnia olla tukemassa tällä matkalla ja samalla nöyränä oppia elämää. Yhteiset kokemukset potilaiden kanssa ovat suhteuttaneet omat murheet ja rypyt oikeisiin mittasuhteisiin.

Olen Pikku Prinssin kanssa samaa mieltä. Vain sydämellä näkee hyvin.

Heli Viljanen
syöpähoitaja

3 Kommentit

  1. Ihanaa, että olet! Ihanaa, että olette! <3

    Vastaa
  2. Teillä hoitajilla on todella suuri rooli meidän potilaiden hoidossa ja varsinkin potilaan tukemisessa. On suuri apu ja kannustus pelkäävälle, epätietoiselle syöpäpotilaalle, kun empaattinen, rauhallinen hoitaja ottaa kädestä ja silmiin katsoen kertoo, mitä hoitoja tämä tulee saamaan ja auttaa samalla tulkitsemaan lääkärilatinaa.
    Olen ollut kolmessa eri syöpäyksikössä hoitoja saamassa ja olen tavannut vain hyviä hoitajia, kiitos kaikille siitä.

    Allekirjoitan ajatuksen ”… kuntoutuminen on myös muuta kuin kirurgisia ja onkologisia toimenpiteitä – se on ammattimaista psykososiaalista tukea oikeissa kohdissa ja sopivalla tavalla.”

    Kiitos hoitajat…

    Vastaa
  3. Lämmin Kiitos vahvasta ja toivoa antavasta kirjoituksesta, Heli-Syöpähoitaja. Olen itse syöpään sairastunut hoitaja. Kaiken Hoitopolullani kohtaamani jälkeen uskon sydämellä läsnäolevaan inhimilliseen kohtaamiseen hoitohenkilökunnan ja hoidettavan välillä. Se kannattelee ja tietyt toivon siemenet kannattelevat päivä kerrallaan. Tulevaisuuden merkityksellistä valoa ja toivoa antaa lause ”Tämän päivän tutkimus antaa tulevaisuuden hoitoa” Kiitollisena Elämälle matkaani jatkaen Riitta

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

#toivonkukka

2021

Vain sydämellä näkee hyvin
Heli Viljanen
Tutkimus ei yksin riitä
Mirjami Tran Minh
Lisäajan arvo
Emmin omaiset
Olen Emmi
Juha Klefström

2019

Syöpätutkijalta
Katri Selander
Syöpätutkimuksesta
Jarmo Wahlfors
Mitä jos?
Mikko Rasila
• BLOGIN ETUSIVULLE