Ella

#toivonkukka | rintasyöpä | BRCA1 | geenimutaatio | tulevaisuus | toiveet

Historiaani kuuluu monta tärkeää naista. Kerron kaimastani Ellasta, äidistäni Eilasta ja itsestäni. Nämä kolme punaista ruusua kuvaavat meitä; saman suvun naisia, joilla on nimen lisäksi paljon muutakin yhteistä.

Kun olin pieni, minulle kerrottiin Ella-tädistä. Hän oli edistyksellinen nuori nainen, joka vei pikkuveljensä (isoisäni) tapaamaan lastenlääkäri Arvo Ylppöä syntymässä vioittuneen käden vuoksi – pienessä maalaiskylässä kun ei osattu muuta kuin sitoa käsi. Ella kuoli 1940-luvulla kohtusyöpään. Hän oli vasta 32-vuotias. 

Äiti kertoi, että olen saanut nimeni Ella-tädin mukaan. Mummini olisi halunnut antaa nimen äidilleni, mutta pelkäsi sen tuovan huonoa onnea. Äiti sai nimekseen Eila. Hänestä kasvoi itsenäinen, älykäs, lempeä ja vahva nainen. Olen ylpeä saamastani naisen mallista. Se kantaa minua koko elämäni ajan.

Äitini sairasti vuonna 2013 munasarjasyövän, joka oli levinnyt laajasti alavartaloon. Myös rinnasta löytyi kasvain. Sitä luultiin ensin etäpesäkkeeksi, joka osoittautuikin tarkemmissa tutkimuksissa rintasyöväksi. Molemmat syövät hoidettiin, ja elämä palasi turvallisiin uomiinsa.

Vuonna 2016 kaikki muuttui: äidin munasarjasyöpä uusiutui, ja samana vuonna myös minulla todettiin rintasyöpä. Olin 32-vuotias. Tilanne oli täysin absurdi; kävimme hoidoissa eri paikkakunnilla, kummallakin oli suunnaton huoli toisesta ja kuitenkin niin vähän voimia tukemiseen.

Äiti kuoli 59-vuotiaana joulukuussa 2018. 

Uimahallin suihkuhuoneessa käveli vastaan iäkäs yksirintainen nainen. Olin itse vielä kietoutuneena pyyhkeeseeni, turvalliseen pehmeään suojaani, jonka sisällä olin arpinen, leikelty ja pistelty. Suojaani, jonka taakse muut eivät näe. Vaistomaisesti katsoin yksirintaisen naisen arpea – kai hetken liian pitkään.
Häpesin reaktiotani: miten minä, itsekin syövän sairastanut, voin olla niin typerä ja tuijottaa? Ryhdistäydyin, heitin pyyhkeeni pois ja valitsin suihkun naisen vierestä. Hän katsoi minua.
Siinä me suihkuttelimme vierekkäin, molemmat muotopuolet. Tunsin valtavaa lämpöä ja sisaruutta tätä naista kohtaan, vaikkemme vaihtaneet sanaakaan.

Kannan BRCA1-geenimutaatiota. Se tarkoittaa, että minulla on normaalia korkeampi riski sairastua rinta- ja munasarjasyöpään. Koen geenivirheen olevan kaksiteräinen miekka: toisaalta minua tutkitaan tiiviimmin kuin normaalisti, toisaalta taas syöpäriski sekä minulla että mahdollisilla lapsillani on korkeampi. Kasvaneen riskin vuoksi minulta on poistettu myös terve rinta. Tämän lisäksi pääsen munasarjojen poistoleikkaukseen heti, kun lapsiluku on täynnä.

Tiedän, että sairauteni johtuu virheestä kromosomissa 17. Koen olevani jopa etuoikeutetussa asemassa, koska nyt minulla on selitys sille, miksi juuri minä ja hyvin suurella todennäköisyydellä myös äitini ja Ella-täti sairastuimme.

Olen etsinyt ja löytänyt tietoa rintasyöpään vaikuttavista geenimutaatioista ja keskustellut minua hoitavien lääkärien kanssa. Muitakin mutaatioita tunnetaan BRCA1:n lisäksi. Geenitutkimus on erittäin tärkeää, sillä tuloksia voidaan välittömästi hyödyntää syövän ennaltaehkäisyyn ja jopa hoitoon. Vaikka BRCA1-mutaatioita kantavilla on suurempi riski sairastua munasarjasyöpään, tiedetään, että näiden potilaiden kasvaimet reagoivat yleensä muita paremmin tiettyyn täsmälääkkeeseen.

Pelkään eniten kipua ja toimintakyvyn menettämistä. Pelkään, etten pystyisikään enää pyöräilemään tai tekemään kävelylenkkejä.

Pääsin geenitutkimuksiin heti rintasyöpädiagnoosin saatuani; minulla on siis ollut aikaa tottua ajatukseen. Kantamani geenimutaatio aiheuttaa minussa huolta ja pelkoakin. Tiedän riskit. Tiedän myös, että olen hyvässä hoidossa ja tiiviissä seurannassa. Muistutan itseäni siitä, että vaikka mutaatiota ei olisi löytynytkään, takeita sille, etten enää koskaan sairastuisi syöpään ei ole.

Tällä hetkellä juoksen ajan kanssa kilpaa – on nimittäin suositeltavaa, että kaltaisiltani poistetaan munasarjat ennen 40 vuoden ikää tai viimeistään, kun lapsiluku on täynnä. Olen nyt 36-vuotias ja lapseton.

Kaipaan äitiä ja ajattelen häntä usein. Vähän ennen loppua hän soitti minulle ja sanoi: ”Ella, minusta tuntuu että kuolen pian.” Lähtiessäni sairaalasta ja halatessani hän kysyi: ”Eihän tämä ole meidän viimeinen yhteinen joulu?”. Seuraavana päivänä äidillä oli kirkas ja tarmokas hetki; monelle se kai tulee ennen kuolemaa. Sen jälkeen äidin ääneen tuli suru ja väsymys. Kuolema näyttäytyi viimeisenä iltana sairaalassa, jossa hänen hengityksensä oli jo katkonaista. Äiti kuoli yöllä vain pari päivää ennen aattoa; emme enää saaneet yhteistä joulua.

Olen miettinyt, miksen ymmärtänyt, kuinka lähellä kuolemaa jo oltiin? Tajusin sen vasta samana päivänä. Samana päivänä. Meistä läheisistä ei tainnut kukaan ymmärtää. Toisaalta se oli hyvä, sillä elimme loppuun asti mahdollisimman normaalia elämää. Sairaalassa puhuttiin kotiin pääsystä ja suunniteltiin joulua. Uskon, että äiti halusi niin. Onneksi ehdin sanoa rakastavani.

Takerruimme jokaiseen ihan pieneenkin toivon rippeeseen, hymyyn ja kivuttomaan hetkeen. Siksi emme ymmärtäneet kuoleman olevan jo ihan kulman takana.

Ilahdun kevään ensimmäisistä auringonsäteistä, kävelyretkistä metsässä, hassun koiramme toilailuista, ensimmäisistä kukkien aluista keväisellä nurmella ja puolisoni puujalkavitseistä. Hiljaisista ja rauhallisista viikonloppuaamuista. Ihan tavallisista jutuista.

Toivon, että joskus tulisi päivä, jolloin voisimme sanoa syöpäkuolleisuuden olevan 0 %. Että keksittäisiin lääke, joka purisi niihin harvinaisimpiinkin kasvaimiin. Toivon, ettei enää yhtään ystävää täytyisi haudata syövän vuoksi. Toivon myös kevyempiä prosesseja, jotta uudet lääkkeet saataisiin markkinoille entistä nopeammin.

Toivon kehoni palautuvan niin hyvin, että voisin vielä joskus kutsua itseäni äidiksi.

ELLA     EMMI     ANITTA     KIRSI-MARIA     JOHANNA     VIDEOT     PALAUTE

#roosanauha.fi   #näytätunteesi   #näytätukesi

Viisi naista. Viisi elämää. Viisi syytä tukea syöpätutkimusta.

Ella

Äitinsä ja isotätinsä syövälle menettäneen, itsekin rintasyöpään sairastuneen Ellan tulevaisuuden toiveita varjostaa BRCA1-geenimutaatio.

Emmi

Emmi sairastaa harvinaista sydänpussin mesotelioomaa. Rohkean onkologin avulla hän on saanut jatkoaikaa uusista immunologisista lääkkeistä.

Anitta

Anittan kohdunrungon syöpä hoidettiin, ja hän sai "terveen paperit", mutta bonusvammat jäivät. Hän on nostanut esiin syöpien eriarvoisuutta myös #toosanauhan nimissä.

Kirsi-Maria

Kirsi-Marialle perheonnen tuonut munanjohdin vei hänet myös syöpätivolin vuoristorataan. Hoitoputki on käynnissä, ja voimauttavinta on läheisten tuki.

Johanna

Syöpätutkijana Johanna ymmärtää, ettei levinnyt rintasyöpä ole parannettavissa. Hoitovasteen loputtua hänelle on löydetty jo monta jarruttavaa hoitoa.