KIRSI-MARIA
#toivonkukka | munanjohdinsyöpä | syöpähoitojen vuoristorata | läheisten tuki
Elämä muuttuu täydellisesti, kun oma keho pettää. Terveet ja huolettomat päivät ovat historiaa tämän salakavalan vallankaappaajan myötä. Tiedän, että syöpäpomolla on kierot strategiat, mutta tämä alainen ei aio alistua.
Toukokuussa 2019 makasin jälleen gynekologini tutkimuspöydällä. Aikaisempien kertojen ”kaikki kunnossa”-lausunnon sijaan ilme jalkovälissäni olikin hieman vakavampi: ”Täällä on nyt molemmissa munasarjoissa jotakin epäilyttävää”. Tuosta hetkestä nytkähti vuoristorata liikkeelle ja siinä on nyt ajeltu kohta viisi kuukautta.
Syöpä-sanan kuuleminen ei todellakaan ole mukavaa. Se pysäyttää koko elämän. Mitä nyt tapahtuu? Pää on kuin tehosekoitin; ajatukset ja tuntemukset muodostavat syöpäsmoothieta.
Kertominen läheisille oli raskasta. Lähipiiri ja työkaverit olivat järkyttyneitä. Äidilleni sairastumiseni oli pysäyttävä ja vaikeasti vastaanotettava tosiasia. ”Kyllä minä selviän”, kuulin itseni sanovan. Taasko otin suvun tukipilarin roolin?
Onneksi on oma rakas perhe, jonka kanssa isot asiat on aina ennenkin käsitelty ruokapöydän ympärillä. Mies osti sushia ja shampanjaa. Sitten keskusteltiin, itkettiin ja aloitettiin smoothien sulattelu. Läheisten tuki ja rakkaus kantoi silloin ja kantaa edelleen.
Elämä yllättää – noin 20 vuotta sitten minulla oli kohdunulkoinen raskaus oikeassa munanjohtimessa. Jäljelle jäänyt siis mahdollisti hartaasti toivotun lapsen alkuun saattamisen. Kiitos, vasen munanjohdin, kun annoit meille ihanan pojan, nyt jo 17-vuotiaan ainokaisen!
Ja nyt sinä, lapsen ja rakkauden tuoja, teit tästä elämänsä kunnossa olevasta naisesta syöpäsairaan.
Munasarjasyöpä vaihtui tarkemmissa tutkimuksissa munanjohdinsyöväksi. TT-kuvassa viikkoa ennen leikkausta näkyi sen kavaluus; se oli levittäytynyt suoliston ympärille, vatsapaitaan ja pallean alueelle munasarjojen ja munanjohtimen lisäksi. Kaikkea ei saatu leikkauksella pois, joten sytostaatteja määrättiin alustavasti vähintään kahdeksan hoitokertaa. Nyt olin edennyt vuoristoradassa aika lailla huipulle ja vatsanpohjaa viiltävä alamäki oli selvästikin alkamassa.
Ensimmäisen sytostaatin jälkeinen karmea kipu iski varoitteluista huolimatta vasten kasvoja. Vertasin miehelleni kipuja synnytyskipuihin potenssiin kymmenen. Hän kauhisteli vieressä. Syvimmissä kivun pohjakosketuksissa halusin kuitenkin olla yksin. Tietoisuus rakkaiden löytymisestä oven takaa riitti. Hoitojen edetessä ahdistus on helpottanut ja olen toistaiseksi oppinut taistelemaan tämän vastustajan kanssa oikeilla aseilla.
Nyt olen puolivälissä suunniteltua hoitopolkua. Neljä sytostaattihoitoa saatu ja neljä ehkä vielä edessä. Syvältähän tämä on, ja koska vuoristoradasta ei saa lepotaukoa, tämä kierros on nyt ajeltava loppuun. Mielen hoitoa saan puhumalla, puhumalla ja puhumalla. Olen ollut todella avoin sairauteni suhteen: niin metsä vastaa kuin sinne huudetaan. Kaiku on vastannut niin läheisten kuin ammattiauttajankin suulla.
Teini kysyi alkuvaiheessa: ”Mitä äiti pelkäät eniten? Onko se hiusten lähtö?” Vastasin, että toki se on ulkoinen huutomerkki vakavasta sairaudesta, mutta eniten minua pelottaa huolettoman elämän loppuminen.
Pelkään myös kehon ja mielen uupumista kaiken tämän fyysisen ja psyykkisen taakan alla.
Päädyin leikkauttamaan hiukseni ennen niiden lähtemistä. Ajattelin tämän päätöksen olevan lähes ainoa asia, johon voin itse vaikuttaa. ”Halusin” siis rokkisiilin. Hiusten ajelusta tehtiin juhlanumero meikkauksineen ja kuvauksineen. Mies osti myös nahkatakin… olin Rock Chick!
Siilin harvennuttua spedekaljuinen rokkimimmi löysikin itsensä kylpyhuoneen lattialta itkemästä alastomuuden uutta merkitystä. Ripsetkin lähtevät!
Kaipaan huolettoman, positiivisen ja terveen naisen, vaimon ja äidin elämää.
Ilahdun takapihan luonnosta rantakallioisine metsämaastoineen, rakkaasta pikku perheestämme ja 9-vuotiaasta Kaveri-koirastamme. Iloitsen, että olen saanut nähdä lapseni kasvun ihanasta pikku höpöttäjästä empaattiseksi ja fiksuksi nuoreksi. Hänen matkaansa haluan seurata vielä pitkään.
Ilahdun läheisistä ystävistä ja sukulaisista, jotka kulkevat tätä matkaa kanssani.
Luonnollisesti toivon paranevani tästä kurjaakin kurjemmasta sairaudesta, vaikka ymmärränkin prosenttien ja tilastojen todistavan toiveikkuuttani vastaan. Toivon myös tasa-arvoista ja vaivatonta haittavaikutusten hoitoa.
Toivon, ettei minun tässä syöpätivolissa enää tarvitsisi mennä muihin laitteisiin.
Viisi naista. Viisi elämää. Viisi syytä tukea syöpätutkimusta.
Ella
Äitinsä ja isotätinsä syövälle menettäneen, itsekin rintasyöpään sairastuneen Ellan tulevaisuuden toiveita varjostaa BRCA1-geenimutaatio.
Emmi
Emmi sairastaa harvinaista sydänpussin mesotelioomaa. Rohkean onkologin avulla hän on saanut jatkoaikaa uusista immunologisista lääkkeistä.
Anitta
Anittan kohdunrungon syöpä hoidettiin, ja hän sai ”terveen paperit”, mutta bonusvammat jäivät. Hän on nostanut esiin syöpien eriarvoisuutta myös #toosanauhan nimissä.
Kirsi-Maria
Kirsi-Marialle perheonnen tuonut munanjohdin vei hänet myös syöpätivolin vuoristorataan. Hoitoputki on käynnissä, ja voimauttavinta on läheisten tuki.
Johanna
Syöpätutkijana Johanna ymmärtää, ettei levinnyt rintasyöpä ole parannettavissa. Hoitovasteen loputtua hänelle on löydetty jo monta jarruttavaa hoitoa.