ANITTA
#toivonkukka | kohdunrungon syöpä | selviytyjä | toosanauha | bonusvammat
Tänään en ajattele, että kuolen. Miksi niin ajattelisinkaan, sillä olenhan saanut ajat sitten terveen paperit. Mutta mitä ne syöpää sairastaneelle oikeasti tarkoittavat? Että olet toistaiseksi tai tilapäisesti terve. Kunnes toisin todistetaan. En pelkää kuolemaa juuri nyt enkä saa enää kuolemanpelkokohtauksiakaan. Olosuhteisiin nähden voin hyvin.
Olosuhteet tosin vaihtelevat. Olen 55-vuotias stand up -koomikko. Kohdunrungonsyöpä todettiin ja hoidettiin vuonna 2014. Kaksi leikkausta, sytostaatteja ja säteitä. ”Terveen paperit” sain 2018. Oloni on raihnainen. Aina silloin tällöin havahdun pelkäämään, että kivut kehossani kertovat taudin uusineen. Pelkään kipua muutenkin, sillä se huonontaa elämänlaatuani. Olen kuitenkin syöpäselviytyjä, sillä jäin henkiin.
En muista aikaa, kun olin terve. Mennyttä on aika, jolloin minua ei koskenut mihinkään ja olin elinvoimainen. Tunnen oloni paljon vanhemmaksi kuin mitä olen. Olen fyysisesti vasta 55-vuotias, mutta mieleltäni välillä lähemmäs 70-vuotias.
Sain kuitenkin jatkoaikaa ja olen elossa. Syövästä on jo tai vasta viisi vuotta. 50-vuotispäiväksi toivottu elämänmuutos toteutui – tosin en toivonut elämänmuutokseksi syöpää. Se ei varsinaisesti lisännyt elämänviisauttani, mullistanut arvojani tai toiminut oppimisprosessina. Silmissäni oli armon kaihia jo tätä aikaisemminkin; arvostin elämää, tavallista arkea ja sen tarjoamia pieniä iloja.
Rakkaus ja taide ovat tärkeitä.
Toisinaan mietin, miksi toinen selviää ja toinen ei. Sille on joku termikin, että tunnet syyllisyyttä elonjäämisestäsi. Enää en kysele asiaa päivittäin, mutta aina kun joku menehtyy, ajatus palaa mieleen.
Huumori on elämänasenne. Se auttaa jaksamaan komiikan parissa työskentelevää niin töissä kuin sen ulkopuolellakin. Syöpä kulkee stand up –jutuissani edelleen, vaikka minulle on huomauteltu syöpäkortin vanhenemisesta. Sehän kulkee mukanani aina. Elämäntilanteista saa aina huumoria lavalle, oli kyseessä sitten syöpä, vanha äiti tai kehitysvammainen veli. Ei aiheita tarvitse kaukaa etsiä. Syöpäsiskoilta saan vinkkejä myös siihen, millaiset olisivat Syöpämuijien pahoinvointimessut kaikkien hyvinvointi- ja onnellisuustapahtumien vastapainona.
Syöpäsairaus on tehnyt minusta gynekologisen syövän kokemusasiantuntijan, vertaistukijan, toivottavasti lohduttajan ja ainakin kanssakulkijan niille syöpäsiskoille, jotka apua kaipaavat.
”Pimeässä havahdun
liiankin tuttuun tunteeseen.
Mikä oli, se on mennyt,
mitä on edessä, sen jo vaistoaa.
Jos terveys on lahja, millainen
paketti sairaus sitten lienee?
Ei kova, ei pehmeä,
vain pelkkä askelmerkki siitä,
että kahvila Terminal
jonka kauan sitten Pariisin laidalla näin,
pysyy auki jo kellon ympäri.”
Hannu Mäkelä: Viimeiset runot: Terminal
Edelleen pelkään kuolemaa aika ajoin. Asiaa kuvaa sanonta: ”Jonakin päivänä kuolemme, mutta kaikkina muina päivinä meidän on elettävä.” Yritän elää niin täysipainoisesti ja rikkaasti kuin mahdollista. Kiitollisena jokaisesta päivästä.
Me gynekologisen syövän sairastaneet G-naiset kutsumme rankkojen hoitojen jälkitiloina tulleita vaivoja bonusvammoiksi. Henki jäi, mutta lisäksi tuli vaivoja, joita ei tilattu eikä pyydetty. Minulle tuli alaraajoihin vaikea, pysyvä lymfaturvotus. Oireita voi helpottaa lymfahoidolla ja tukituotteilla (esim. lymfasukat ja -housut). Ne ovat hintavia, ja sopivan löytäminen voi viedä vuosia. Uinti ja vesiliikunta on parasta lääkettä. Erityisuimakorttiakaan ei saa automaattisesti. Käytäntö vaihtelee eri puolilla Suomea: joillakin paikkakunnilla rintasyövän sairastaneet ovat oikeutettuja korttiin, mutta gynekologisen syövän sairastaneet eivät. Tästäkin väänsin huumoria: koomikkokollegani Joonas Korhonen ehdotti pari vuotta sitten Twitterissä Toosa nauhaa, ja kirjoitin aiheesta Siskojen blogiin. Enpä olisi uskonut, että gynekologisetkin syövät lopulta pääsevät esiin; vielä kun saataisiin muutkin syövät näkyviin.
Jalkoihini jäi neuropatiaoireita: pistelyä ja kipua jalkaterissä ja -pohjissa. Kärsin myös lihas- ja nivelkivuista ja tukirankaongelmista. Nivelrikko pahentui jalkaterässä ja lonkassa. Syövän saastuttamaa suoltani pätkäistiin palanen, jonka seurauksena suolisto-oireet, ummetus ja ripuli ovat tuttuja ongelmia. Joskus lento- ja junamatkat ovat niin jännittäviä, että voi kirjaimellisesti olla vähän kakkaa housuissa. Vessapassi on vielä hankkimatta. Limakalvo-oireetkin ovat tulleet tutuiksi ja moni paikka kehossa on kuivempi kuin Sahara. Voidetta ja liuotinta pitäisi laittaa oikeastaan joka koloon.
Kaikki nämä vaivat hankaloittavat arkea, lisäävät haastetta selviytymiseen ja huonontavat elämänlaatua.
Kaipaan huolettomuutta ja elämän kepeyttä. Kaipaan kivuttomuutta.
Kaipaan terveyttäni.
Ilahdun kaikesta pienestä tavallisesta, jolloin elämä tuntuu sujuvan, ei ole erityisiä vastoinkäymisiä tai hankaluuksia. Tilillä on rahaa tai sitä on tulossa, kalenterissa on töitä ja lomapätkiäkin on muistettu merkata.
Kaikesta kauniista; rakkaiden ihmisten lempeistä sanoista, katseista ja läheisyydestä. Helmenharmaasta arjesta.
Toivon, että jaksaisin innostua vielä kaikesta uudesta. Että jaksaisin ja pystyisin tekemään rakastamiani asioita mahdollisimman pitkään.
Toivon, etteivät syöpähoidot enää aiheuttaisi pysyviä ja vakavia sivuvaikutuksia. Toivon, että hoidot kehittyisivät niin, että syöpä sairautena saataisiin aisoihin ajoissa. Toivon, että eriarvoisuus eri syöpätyyppien kesken poistuisi.
Toivon, että mahdollisimman moni syöpäsisko saisi jatkaa elämäänsä.
Viisi naista. Viisi elämää. Viisi syytä tukea syöpätutkimusta.
Ella
Äitinsä ja isotätinsä syövälle menettäneen, itsekin rintasyöpään sairastuneen Ellan tulevaisuuden toiveita varjostaa BRCA1-geenimutaatio.
Emmi
Emmi sairastaa harvinaista sydänpussin mesotelioomaa. Rohkean onkologin avulla hän on saanut jatkoaikaa uusista immunologisista lääkkeistä.
Anitta
Anittan kohdunrungon syöpä hoidettiin, ja hän sai ”terveen paperit”, mutta bonusvammat jäivät. Hän on nostanut esiin syöpien eriarvoisuutta myös #toosanauhan nimissä.
Kirsi-Maria
Kirsi-Marialle perheonnen tuonut munanjohdin vei hänet myös syöpätivolin vuoristorataan. Hoitoputki on käynnissä, ja voimauttavinta on läheisten tuki.
Johanna
Syöpätutkijana Johanna ymmärtää, ettei levinnyt rintasyöpä ole parannettavissa. Hoitovasteen loputtua hänelle on löydetty jo monta jarruttavaa hoitoa.