EMMI

#toivonkukka | mesoteliooma | harvinainen syöpä | jatkoaika | immunologiset hoidot

”Aamu on iltaa viisaampi”; näin äiti on aina lohduttanut minua. Iltaisin, pimeyden hiipiessä huoneeseen, hoen itselleni tuota lausetta ja toivon, että kaiken pahan keskellä se pitäisi paikkansa. Mielen valtaa epätoivo, kun krooninen syöpä asuu samassa osoitteessa kanssani. Milloin se valtaa myös minuuteni? Ihmisten katseissa häivähtää pelko asuinkumppanini näkemisestä. Katsooko se takaisin? Puhuuko se äänelläni? Onko se jo ainoa asukas? Mutta kun aamu koittaa, tuttu palo herää sisälläni. Toivo.

Olin 27-vuotias, kun sain diagnoosini joulukuun alussa. Syöpäni on krooninen ja hyvin harvinainen; meitä sydänpussin mesotelioomaan sairastuneita on vain noin 300 koko maailmassa. Joulu ei ole koskaan tuntunut sen jälkeen samalta; se edustaa minulle enemmän surua ja luopumista. Luopumista huolettomuudesta ja – naiivisti – kuolemattomuudesta. Leikkaus antoi vain lisäaikaa, koska kasvainta ei saatu kokonaan pois. Sydämeni ei olisi kestänyt enempää viiltoja. Työnnellessäni rollaattoria leikkauksen jälkeen toivo oli pieniä askelia. Jokainen oli kuin lottovoitto.

Syöpähoitoja olen saanut tähän mennessä jo yli 40 kertaa. Sytostaatit eivät alunperinkään antaneet vastetta, joten uudet immunologiset lääkkeet olivat ainoa toivoni. Hoitojen edistyksellisyys seuraa ikävä kyllä maakuntarajoja tai on kiinni jopa yksittäisistä lääkäreistä. Eräässä sairaanhoitoyksikössä minua ei enää haluttu tai osattu hoitaa, joten vaihdoin yksikköä.

Kiitos nykyiselle onkologilleni, joka on aktiivinen verkostoituja ja seuraa kansainvälistä syöpätutkimusta. Hän uskalsi ottaa elintärkeän riskin; mitä jos lääkkeet kääntyisivätkin omaa elimistöäni vastaan? Kaikista sivuvaikutuksistakaan ei vielä ole tietoa.

Uudet lääkkeet kuitenkin tehosivat. Ne ovat pysäyttäneet taudin toistaiseksi kokonaan. Koen, ettei tämä ole pelkästään minun voittoni, vaan koko lääketieteen. Uudet mullistavat syöpälääkkeet tuovat toivon meille toivottomille.

Toivon aktiivista ja avointa kansainvälistä keskustelua eri toimijoiden välillä erityisesti harvinaisten syöpien ja sairauksien hoidossa. Olen pettyneenä seurannut yhä kasvavia leikkauksia syöpätutkimuksen rahoituksessa.

Immunologiset lääkkeet olivat ainoa toivoni, mutta niiden saaminen ei ole itsestäänselvyys. Kiitos viimeisimmälle onkologilleni: hänen ansiostaan saan uutta hoitoa, joka on pysäyttänyt syöpäni etenemisen.

Tein graduni valmiiksi puolen vuoden hoitovapaajaksolla. En muista, että olisin koskaan aiemmin ollut niin ylpeä itsestäni. Se ei ollut vain gradu, vaan lupaus ja toivo huomisesta – elämä jatkuu. Tutkinnon jälkeen oman alan töiden saaminen jännitti ja pelotti. Kuka haluaisi palkata syöpäsairaan? Joudunko tekemään tuplasti enemmän, jotta pystyn näyttämään olevani työkykyinen? Olen saanut kuulua työyhteisöihin, joissa työkavereiden tuki on ollut korvaamatonta. Olen myös saanut kokea syrjintää syövän vuoksi. Tämänhetkinen työpaikkani on mahtava, sairaus on saatu sovitettua helposti ja stressittömästi arkeen.

Kun sairastuin, olin sinkku. Syöpä ei valitettavasti ole mikään valttikortti deittimarkkinoilla. Alussa kuvittelin avoimuuden olevan paras tapa, mutta huomasin sen pelottavan ihmisiä (en tosin muuttanut tätä tapaa). Kunnes tapasin Hänet, joka ei säikähtänytkään. Tänä syksynä tapaamisestamme tulee kaksi vuotta, ja menimme kihloihin heinäkuussa. Olen otettu ja ylpeä siitä, että olen saanut tavata ihmisen, joka on syövän edessä rohkeampi kuin minä ja ottaa asian vapaaehtoisesti osaksi arkeaan.

Tällä hetkellä kaikki on hyvin. Rakastan elämääni – en muista koskaan olleeni näin tyytyväinen.

Samalla pelkään, että syöpä tulee ja vie onnen. Sairauden kanssa eläminen oli helpompaa vähemmän onnellisena.

Kaipaan tietämättömyyttä elämän rajallisuudesta, naiivia intoa tulevaisuudesta. Kaipaanko entistä, tervettä elämääni? En tiedä. Syöpä toi mukanaan paljon pahaa, mutta kuitenkin paljon enemmän hyvää.
 Ilahdun nykyään tavallisesta arjesta, pienistä asioista, jotka muistuttavat elämän jatkumosta. On mukavaa, että olen sairauden myötä saanut monta ikuista ystävää. Olen kokenut, elänyt ja nauttinut – jopa siitä ennen niin tylsästä arjesta. Minusta on tullut rohkeampi ja luotan itseeni enemmän.
Toivo on kiteytynyt syöpätaipaleellani uusien hoitomuotojen tutkimiseen ja kehittämiseen. Meille toivottomille potilaille ne tarjoavat uuden mahdollisuuden. Potilaan näkökulmasta hoitojen saatavuus ei valitettavasti näytä tasa-arvoiselta. Toivon, että kaikilla olisi mahdollisuus laadukkaaseen syöpähoitoon.
Toivon, että saisin elää.
ELLA     EMMI     ANITTA     KIRSI-MARIA     JOHANNA     VIDEOT     PALAUTE

#roosanauha.fi   #näytätunteesi   #näytätukesi

Viisi naista. Viisi elämää. Viisi syytä tukea syöpätutkimusta.

Ella

Äitinsä ja isotätinsä syövälle menettäneen, itsekin rintasyöpään sairastuneen Ellan tulevaisuuden toiveita varjostaa BRCA1-geenimutaatio.

Emmi

Emmi sairastaa harvinaista sydänpussin mesotelioomaa. Rohkean onkologin avulla hän on saanut jatkoaikaa uusista immunologisista lääkkeistä.

Anitta

Anittan kohdunrungon syöpä hoidettiin, ja hän sai "terveen paperit", mutta bonusvammat jäivät. Hän on nostanut esiin syöpien eriarvoisuutta myös #toosanauhan nimissä.

Kirsi-Maria

Kirsi-Marialle perheonnen tuonut munanjohdin vei hänet myös syöpätivolin vuoristorataan. Hoitoputki on käynnissä, ja voimauttavinta on läheisten tuki.

Johanna

Syöpätutkijana Johanna ymmärtää, ettei levinnyt rintasyöpä ole parannettavissa. Hoitovasteen loputtua hänelle on löydetty jo monta jarruttavaa hoitoa.