Johanna

#toivonkukka | syöpätutkija | äiti | levinnyt rintasyöpä | hoitovaste | jarruttava hoito

Olen syöpätutkija. Kirjoitan ja keskustelen syövästä joka päivä kollegoideni kanssa. Käsittelen omakätisesti prekliinisiä ja kliinisiä syöpänäytteitä, viljelen syöpäsoluja ja tutkin niiden reaktioita erilaisiin lääkkeisiin. Silti oma syöpäni tuli täysin yllätyksenä. En löytänyt kyhmyä itse, sen löysi gynekologi. Olin 38-vuotias. Sain lähetteen mammografiaan ja ultraääneen. Diagnoosi pysäytti, mutten ymmärtänyt pelätä, sillä luotin hormonireseptoripositiivisen rintasyövän hyvään ennusteeseen. Kasvainkaan ei ollut kovin suuri ja vartijaimusolmukkeet olivat puhtaat.  Jos 90 % potilaista paranee, ajattelin olevani ilman muuta siinä porukassa – olinhan nuori ja hyväkuntoinen.

Olen aina halunnut keskustella linjauksista ja osallistua hoitoani koskeviin päätöksiin. Haluan enemmän – vaadin uusinta, tehokkainta ja tasa-arvoista hoitoa kaikille syöpään sairastuneille.

Liikuntaharrastuksesta oli hyötyä. Toivuin nopeasti ja kestin sytostaattihoidot ongelmitta, mutta syövän leviämiseen se ei auttanut. Neljä vuotta alkuperäisen diagnoosin jälkeen hakeuduin päivystykseen kovan selkäkivun takia. Jo toisen kerran olin tilanteessa, jossa en älynnyt pelätä kipujen johtuvan syövästä, mutta sitähän se oli. Siitä alkoi elämä kroonikkona. Olen ollut taukoamatta hoidossa yli kolme vuotta. Hoidot aloitettiin doketakselilla, ja se oli raskas kevät. Olin lääkkeiden takia huonossa kunnossa, mutta purin hammasta. Vaikka lääkäri sanoi, että minua ei voi parantaa, en silti luopunut toivosta. Ajattelin, että jos tilastojen mukaan minun piti parantua ensimmäisellä kerralla ja en parantunut, se oli tilastopoikkeus ja niitä voi sattua toiseenkin suuntaan. Vaikka suurin osa levinnyttä rintasyöpää sairastavista kuolee muutaman vuoden sisällä, kaikki eivät kuole. Ehkä minä olen siinä onnellisemmassa ryhmässä, joka saa elää pitempään?

Vanhempi poikani on muuttanut omaan kotiinsa jo muutama vuosi sitten ja nyt lähti nuorempikin. Suurin elämänmuutokseni liittyi asumiseen: myin omistusasuntoni ja maksoin asuntovelan pois. Muutin pieneen, mutta mielestäni viihtyisään vuokra-asuntoon. Syitä ratkaisuun oli useita. Luonnollisesti en tarvinnut niin paljon neliöitä kuin aikaisemmin. Halusin, että kerrankin koko palkka ei menisi asuntolainan lyhentämiseen.

Lisäksi ajattelin, että jos näköpiirissä on hoito, joka parantaa elämänlaatua, mutta ei ole Kela-korvattava, minulla olisi mahdollisuus saada se. Ja kun minusta aika jättää, lasten ei tarvitse myydä asuntoa ja selvittää valtavaa varastoa, joka on täynnä ehkä-joskus-tarvittavia tavaroita. Ratkaisu oli sekä käytännöllinen että terapeuttinen.

Viisas psykologi sanoi minulle, ettei kannata pakata matkalaukkua ja mennä asemalle odottamaan, jos ei tiedä aikataulua. Voi olla, ettei juna tulekaan ja siellä vain pitkästyy.

Valmistuvatko lapset ammatteihin? Saavatko he töitä tai perhettä? On vielä paljon uusia asioita, joita haluaisin kokea, ja haluaisin tehdä uudestaan minulle mieluisia asioita. Ehdinkö? En välttämättä voi käydä kaikissa paikoissa, joissa olen suunnitellut käyväni. Entä mitä tapahtuu tutkimusryhmälleni, miten käy rahoituksen, ja miten opiskelijani etenevät urallaan? Meillä on paljon ideoita ja monta keskeneräistä tutkimusta. Kuka ottaa ohjat jälkeeni? Olenko pettänyt heidät?

Kuoleminen pelottaa. Ymmärränkö, että nyt se tapahtuu? Miltä se fyysisesti tuntuu? Mikä paikka pettää? Sattuuko? Suomessa ei pitäisi olla mahdollista, että potilas joutuu kokemaan pitkiä aikoja jatkuvaa kipua, mutta todellisuudessa näinkin joskus tapahtuu.

Pelkään, että jos tilanne kääntyy oikein vakavaksi, en toimi hiukkaakaan hienostuneesti, olenkin täysin itsekäs ja vaadin mahdottomia. ”Elämä on kohdellut minua epäreilusti, joten täältä pesee takaisin.” Miksi juuri minulle käy näin? Miksi joku toinen jää henkiin, vaikka juo liikaa, ei syö lautasmallin mukaan eikä käy jumpassa?

Ilahdun aina, kun saan jotakin valmiiksi; siitä, että minua kohtaan ollaan huomaavaisia, että on kaunis päivä, että jaksan kävellä töihin. Ylpeilen ihanista lapsistani ja kun heille tapahtuu jotain kivaa, tuntuu kuin se olisi tapahtunut minulle. Läheiseni ovat edelleen vierellä arjen haasteista huolimatta. Sanovat, että minusta on tullut hieman empaattisempi. Ilahdun siitäkin.

Nautin jokaisesta päivästä tai ainakin joka päivä jostakin hetkestä. Muistojen luominen on entistä merkityksellisempää.

Itsekkäästi toivon, että olisin poikkeama tilastoissa; että saisin elää pitempään. Toivon, että pian kehitetään uusia lääkkeitä, joiden avulla minä ja kaltaiseni saamme lisää aikaa. Toivon myös, että sitten, kun enää ei ole mitään tehtävissä, saamme laadukasta saattohoitoa itsestäänselvyytenä.

Toivon, että ehdin nähdä tutkimusryhmäni läpimurtoja. Toivon, että syöpätutkimuksen tärkeys ymmärretään. 

Toivon lapsilleni hyvää ja rakkaudentäyteistä elämää.

ELLA     EMMI     ANITTA     KIRSI-MARIA     JOHANNA     VIDEOT     BLOGI     TOIVONKUKKA/2019     TOIVONKUKKA/2021

Viisi naista. Viisi elämää. Viisi syytä tukea syöpätutkimusta.