Tutkimus ei yksin riitä
Toivonkukan tärkeänä teemana on syöpätutkimuksen merkitys ja toivo syöpään sairastuneelle. Tämä ei kuitenkaan vielä riitä. Tutkimus on edellytys uusien hoitojen kehittämiselle, mutta lupaavista tuloksista on vielä pitkä matka siihen, että hoito saadaan potilaiden ulottuville.
Lääkkeen matka tutkimuksista hoitoon
Onnistuneesti sujuneiden kliinisten lääketutkimusten jälkeen lääkeyhtiön tulee hakea uudelle lääkkeelle myyntilupaa, tai myyntiluvan laajennusta, jos hoito on ollut aiemmin käytössä toisen sairauden tai syöpätyypin hoidossa. Euroopassa syöpälääkkeiden myyntiluvat käsitellään keskitetysti Euroopan lääkevirastossa (EMA), joka arvioi tutkimusnäytön perusteella, onko lääke riittävän tehokas ja turvallinen. EMAn puoltaman ja Euroopan komission hyväksymän myyntiluvan jälkeen lääkettä arvioidaan kansallisella tasolla. Fimean ja Palveluvalikoimaneuvoston (Palko) arvioinneissa kestää aikansa, ja avohoidon lääkkeiden kohdalla aika riippuu paljolti siitä, miten nopeasti lääkeyhtiö tekee hakemuksen ja tuo lääkkeen arvioitavaksi Lääkkeiden hintalautakunnalle (Hila).
Suomalainen lääkekorvausjärjestelmä on rakennettu 1960-luvulla, jolloin maailma oli hyvin erilainen. Syövät ovat pirstoutuneet yhä pienemmiksi alaryhmiksi. Osaamme vähitellen kohdentaa hoitoja tarkemmin potilaan yksilöllisten ominaisuuksien mukaan. Tarvitsemme toimivan ja oikeudenmukaisen arviointi- ja korvattavuusjärjestelmän, jotta hoidot ovat potilaiden ulottuvilla silloin, kun niitä tarvitaan.
Yksilön hätä
Lääkekorvausjärjestelmämme toimii pääosin hyvin, ja potilaat saavat avohoidon lääkkeet Kela-korvattuina apteekista. Prosessi kuitenkin melko joustamaton, ja pieni osa potilaista tipahtaa Kelan tarjoaman rajoitetun korvattavuuden turvaverkon läpi toivottomuuteen. Järjestelmä ei tunne yksilön hätää eikä tunnista ihmisen ainutlaatuisuutta, vaikka terveydenhuollon ammattilaiset tekevätkin parhaansa.
Muun muassa professori Ruskoaho on Lääkekorvausjärjestelmän kehittämistä koskevassa raportissaan esittänyt, että järjestelmää olisi kehitettävä huomioimaan erityiset hoidolliset perusteet ja yksilöllisen lääkehoidon tarpeet potilaiden ja alueiden eriarvoisuuden vähentämiseksi. Tämä olisi äärimmäisen arvokasta potilaille ja heidän läheisilleen.
Parantumatonta syöpää sairastavalle lisäaika on hyvin merkityksellistä. Uusia syöpälääkkeitä on kritisoitu siitä, että ne tuovat keskimäärin vain joitakin kuukausia lisää elinaikaa, mutta esimerkiksi Toivonkukan Emmi sai immunologisten hoitojen myötä kolme vuotta.
Uusia arviointi- ja rahoitusmalleja tarvitaan
Vaikka kansallista yhteistyötä on lisätty, sairaalassa annosteltavien lääkkeiden käytössä on edelleen alueellisia eroja. Potilaat ovat havainneet epätasa-arvoa sekä alueellisesti että eri syöpätyyppien välillä. Emmikin totesi, että potilaan näkökulmasta hoitojen saatavuus ei valitettavasti näytä tasa-arvoiselta. “Toivon, että kaikilla olisi mahdollisuus laadukkaaseen syöpähoitoon.” Hän toivoi, että saisi elää.
Oma haasteensa ovat tablettimuotoisen ja infuusiona annettavan lääkkeen yhdistelmähoidot, jos lääkkeiden käyttöaiheita ei ole synkronoitu. Tähän ongelmaan ovat kiinnittäneet huomiota mm. potilasjärjestöt ja Cancer IO -hanke.
Jotta Emmin toive toteutuisi, tarvitsemme uusia arviointi- ja rahoitusmalleja sekä yhteistyötä päättäjien, viranomaisten, lääkealan yritysten, terveydenhuollon ammattilaisten, tutkijoiden ja potilasjärjestöjen välillä. Edistystä on jo tapahtunut, ja esimerkiksi uusien lääkkeiden ns. riskienjakomalli on tuonut niitä potilaiden ulottuville.
Tämä ei kuitenkaan vielä riitä. Tarvitsemme lisää konkreettisia tekoja ja rohkeutta tehdä päätöksiä, jotka mahdollistavat tulevaisuuteen katsovan syövänhoidon toteutumisen.
0 kommenttia