Toivonkukan blogi

Olen Emmi

Syöpä on saanut kasvot. Suomalainen syöpäpotilas ei enää suostu olemaan pelkkä subjekti tai numero tutkimusaineistossa.

Syöpä on ollut viime aikoina puheenaiheena julkisuudessa enemmän kuin koskaan. Tämä ei kuitenkaan johdu yksinomaan tutkimuksen ja hoidon läpimurroista tai siitä, että uusia toimivia lääkkeitä on otettu käyttöön sairaaloissa. Syövästä puhutaan siksi, että se on saanut kasvot. Suomalainen syöpäpotilas ei enää suostu olemaan pelkkä subjekti tai numero tutkimusaineistossa. Hän haluaa omilla kasvoillaan ja nimellään kertoa mitä syöpä merkitsee ja ennen kaikkea, miltä se tuntuu.

Emme millään saaneet videon ääntä kuuluville Teams-kokouksessa. Raksimme lopulta jonkun oikean kohdan sovelluksessa, ja saimme tekniikan pelaamaan. Onneksi, koska en ole koskaan katsonut videota, jonka visuaalinen sisältö olisi niin täydellisessä ristiriidassa narratiivin kanssa. Ilman ääntä video olisi voinut olla vaikkapa lämminhenkinen tarina kahden naisen ystävyydestä. Sellainen nuorten naisten kasvutarina. Kun naiset saivat lopulta äänen, silloin ymmärsimme kaikki, että kyseessä oli tarina kuolemisesta. Videon nimi on Toivonkukka.

Kun syövästä puhutaan, äänessä on usein tutkija, lääkäri, virkamies, poliitikko, uutistoimittaja tai terveysguru. Puhutaan uusista tutkimuksen ja hoidon läpimurroista, yksilöllisistä hoidoista, lääkekorvauksista, terveyspalveluista ja syövän ehkäisemisestä. Puhutaan sotesta ja hyvinvointierojen kaventamisesta. Puhutaan vihreästä teestä ja aprikoosinsiemenistä. Vain yksi ei yleensä puhu. Hänen nimensä on subjekti.

Toivonkukka-videon Emmi oli iältään vasta kolmikymppinen sairastuessaan syöpään, Johanna vähän vanhempi. Emmin iässä tehdään uraa, matkustellaan, harrastetaan ja opetellaan aikuisuutta. Usein yhdessä jonkun toisen kanssa, jota kohtaan on tunteita. Jos siltä tuntuu, perustetaan perhe. Siinä iässä ei kuolla syöpään. Oma ensireaktioni oli suuttumus, mutta sitten uteliaisuus. Johannakin on rintasyöpätutkija, mitähän geeniä hän tutkii? Mitä Emmi ajattelee tässä tilanteessa tulevaisuudesta, entä hänen läheisensä, onkohan hän naimisissa? Emmi sanoo toivovansa, että jonain päivänä kenenkään ei enää tarvitsisi kuolla syöpään. Lisäksi hän toivoo, että syöpään sairastunutta ei hoidettaisi sydänpussin mesotelioomana, vaan ihmisenä. Emminä.

Syöpäpotilas on syöpätutkimuksen ja terveydenhuollon tarkimmin varjeltu salaisuus. Heti diagnoosin jälkeen potilaasta tehdään tiedosto. Tiedostosta käy ilmi nimi, ikä, sukupuoli, diagnoosi ja hoidolliset toimenpiteet. Tiedostoon saatetaan liittää potilaan syöpää yksilöiviä tekijöitä, kuten syövän koepalasta tehtyjä värjäyksiä tai geenitietoa. Tutkimusta varten potilaan identiteetti salataan huolellisesti ja tällaisia salattuja tiedostoja talletetaan pilvipalvelimelle. Ensin satoja, sitten tuhansia ja lopulta kymmeniä ja satoja tuhansia tiedostoja. Tiedostossa syöpäpotilaasta tulee subjekti. Subjekti voi olla esimerkiksi 40-vuotias nainen, jolla on hormonireseptoripositiivinen levinnyt rintasyöpä. Toivonkukka-videon Johanna olisi yksi tällainen subjekti. Subjektilla ei ole kuitenkaan merkitystä yksilönä, vaan ainoastaan osana suurempaa joukkoa, joka parhaassa tapauksessa on tilastollisella merkittävyydellä erilainen suhteessa johonkin toiseen joukkoon.

Subjekteilla on valtavan suuri arvo tutkimuksessa ja päätöksenteossa. Sairaaloiden data-altaista, biopankeista ja erilaisista potilasrekistereistä ammennetaan joka päivä ensiarvoisen tärkeää tietoa. Tiedon avulla on parempi tehdä johtopäätelmiä, tai johtaa, kuin umpimähkään. Siksi subjektit ovat tärkeitä. Subjektit eivät kuitenkaan ole enää syöpäpotilaita. Jos tietokoneen sulkee yöksi, subjekteja vastaavat datatiedostot säilyvät tietokoneen muistissa aamuun asti, eivätkä ne häviä pilvipalvelimelta ehkä koskaan. Tiedostot ovat kuolemattomia, päinvastoin kuin niiden takana olevat ihmiset. Tiedosto ei puhu, kerro kokemuksistaan, se ei pelkää, eikä sillä ole toivoa. Siksi Emmin tiedosto ei ole Emmi.

Tutkimuksen ja terveydenhuollon ammattilaisille sekä päättäjille syöpä näyttäytyy tiedostoina ja niistä tehtyinä graafeina. Mitä enemmän subjekteja, sen luotettavampi tilasto. Syöpälääkäri kohtaa kasvokkain syöpäpotilaan. Vai kohtaako hänkin pelkästään subjektin, joka sairastaa sydänpussin mesotelioomaa tai hormonireseptoripositiivista rintasyöpää? Syöpäpotilaalle ja hänen läheisilleen syöpä ei ole kuitenkaan päivittäinen työtehtävä, mielenkiintoinen tutkimus tai päätöksenteon väline. Ei, se on jotain paljon henkilökohtaisempaa. Se on yksilöllinen, omakohtainen ja koko diagnoosin jälkeisen elämän uudelleen määrittävä kokonaisvaltainen muutos. Yleensä muutos huonompaan. Se on löysä hirttosilmukka kaulan ympärillä, se on salakavalasti etenevä tappava tauti, se on jäytävää huolta ja pelkoa niin omasta kuin läheisten tulevaisuudesta. Tilastojen mukaan joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään – se on paljon.

Viime vuosina olemme nähneet todellisen syöpäpotilaiden esiinmarssin julkisuuteen – ei subjekteina vaan niminä, kasvoina ja koskettavina tarinoina. Mieleen tulee melanoomasta uusien immuunihoitojen avulla parantunut Juho Juutilainen. Juho selätti tappavan melanooman, koska Suomessa tehtiin Juhon melanoomaan kohdistuvaa lääketutkimusta. Juho osallistui tutkimukseen ja tapahtui pieni ihme, mutta syöpä jätti silti jälkensä. Juho ei nimittäin saa lähdön tunnetta pois sisimmästään. Hän oli kuvaannollisesti jo lähtöportilla, mutta jostain syystä juuri hänen matkansa peruttiin viime hetkellä. Ehkä siksi, että hän voisi kertoa tarinansa meille. Syöpäpotilaan inhimillisen tarinan.

Janita Lukkarinen antoi kasvot nuoren ihmisen syövälle. Hän sai elämänsä loppumetreillä osakseen arvostelua, koska ei missään Instagram-postauksessa näyttänyt niin riutuvalta kuin kuoleman porteilla olevan syöpäpotilaan olettaisi. Janita esiintyi loppuun saakka tyylilleen uskollisena. Hänen laittautunut, aina huoliteltu ja ehostettu olemuksena herätti epäilyjä. Onko hän syöpäsairas lainkaan? Lopulta päivittäiset postaukset loppuivat ja oli viimeisen videon aika. Syöpä oli ottanut omansa ja yhden syöpäpotilaan inhimillinen tarina oli saapunut päätepisteeseensä.

Syöpäjärjestöjen Roosa-kampanjassa esiintyi joukko rohkeita naisia, jotka videolla paljastivat sen kohdan vartalostaan, missä ennen oli syöpä. Rintansa paljastavaan naiseen liitetty rohkeus käsite saa videolla uuden merkityksen. Todellista rohkeutta kuitenkin edustavat naisten kasvot. Jokainen niistä kertoo meille yhden syöpäpotilaan inhimillisen tarinan.

Kiitos Juho, Janita, Johanna, Emmi ja kaikki muut rohkeudesta. Rohkeudesta tulla esiin, rohkeudesta olla olematta muutakin kuin subjekti, tietyn syöpätyypin taustalla oleva geenimuutos tai lääketieteellinen diagnoosi. Teidän esimerkkinne avulla syöpäpotilaat ovat saaneet uutta uskallusta puhua sairaudestaan ja tulla sairauksiin liitettyjen tabujen ja ennakko-oletusten verhojen takaa esiin omana itsenään, minuna.

Kiitos kaikille omalla nimellään, kasvoillaan ja tarinallaan esiin tulleille syöpäpotilaille myös mahdollisuudesta myötäelää, tuntea empatiaa ja mikä tärkeintä, löytää jälleen teidän kauttanne halu auttaa ja taistella. Syöpäpotilaiden rohkea ulostuleminen tarkoittaa syöpägraafien inhimillistymistä. Inhimillinen näkökulma on tärkeää vertaistuen kannalta, mutta se myös lietsoo taistelumieltä, luo kiireen tuntua ja terävöittää syöpätyön tarkoitusta. Jokainen tutkimuslaboratoriossa tehty koe on askel kohti parempia lääkkeitä, jokainen kliinisen tutkimuksen suunnitteluun käytetty minuutti on askel kohti parempia hoitoja, jokainen minuutti terveydenhuollon työryhmissä nopeuttaa uusien lääkkeiden käyttöön ottoa sairaaloissa. Jokainen hukattu minuutti on anteeksiantamatonta, koska jokainen minuutti merkitsee mahdollisuutta.

Toivonkukka-video saa olosuhteisiin nähden onnellisen lopun. Siinä puhutaan toivosta. Kuten aina, osa toiveista toteutuu, osa ei. Emmi sai gradunsa valmiiksi, löysi rakkaan ja pääsi naimisiin, mutta hänen hartain toiveensa ei koskaan toteutunut. Johannan toive nähdä tutkimusryhmänsä läpimurtoja ei koskaan toteutunut. Hänen lapsilleen rakkaudella osoittamat toiveet varmasti toteutuvat. Johanna toivoi myös, että syöpätutkimuksen tärkeys viimeinkin ymmärretään.

Toivotaan yhdessä, että nämä toiveet toteutuvat.

 

Juha Klefström
FICAN tutkijaprofessori
Suomen Syöpäinstituutin säätiö, HUS ja Helsingin yliopisto
juha.klefstrom@helsinki.fi, puh +358-44-3773876
Kirjoitus on julkaistu Lääketeollisuus ry:n blogissa.
Henkilökuva © Tuukka Kiviranta

9 Kommentit

  1. Iso kiitos tästä kirjoituksesta. Antaa toivoa.

    Vastaa
  2. Kiitos hienosta kirjoituksesta. Tätä Emmi ja Johanna tarkoittivat. Me potilaat koemme tärkeäksi tulla nähdyiksi ja kuulluiksi.

    Vastaa
  3. Minä,yksi siskoista,käyn 3vkon välein tiputuksessa.Joskus se tuntuu rutiinilta kuin huoltoasemalla käynti,joskus se tuntuu raskaalta.Mutta sinne mennään luottaen ja toivoen josko tulisi se päivä jolloin tauti olisi voitettu.Elämä kulkee 3kk:den pätkissä.Kun saat hyvät uutiset helpotus on suuri,mutta samassa tajuat,..yksi jaksotakana ja uusi 3:n kuukauden jakso edessä.Olen kiitollinen saamastani hoidosta,toivon että uusista lääkkeistä löytyisi apua monille monille kanssa siskoille.

    Vastaa
    • Kiitos toisenlaisesta , inhimillisestä lähetystavasta tähän sairauteen.
      Kiitollisuudella Emmiä muistaen .Kaikki se rohkaisu ja kannustaminen hänen oman sairautensa keskellä!
      Mesotelioomaa sairastavana löysin hänen avullaan valon mustan tunnelin päästä.

      Vastaa
  4. Kiitos tärkeästä työstänne ja inhimillisestä näkökulmastanne.

    Vastaa
  5. Syöpämuija kiittää koskettavasta kirjoituksesta.

    Vastaa
  6. Kyllä minäkin olen rohkea, vaikken puhu

    Vastaa
    • Juurihan puhuit!

      Vastaa
  7. Menetin äitini syövälle. Viimeisinä hetkinään hän sai pitää juuri syntynyttä lapsenlastaan käsivarsillaan.
    Omien vanhempien menettäminen syöpäsairaudelle ei unohdu koskaan.
    Voimia syöpätutkimukseen.

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

#toivonkukka

2021

Vain sydämellä näkee hyvin
Heli Viljanen
Tutkimus ei yksin riitä
Mirjami Tran Minh
Lisäajan arvo
Emmin omaiset
Olen Emmi
Juha Klefström

2019

Syöpätutkijalta
Katri Selander
Syöpätutkimuksesta
Jarmo Wahlfors
Mitä jos?
Mikko Rasila
• BLOGIN ETUSIVULLE