Toivonkukan blogi

Lisäajan arvo

Emmi sairastui 27-vuotiaana erittäin harvinaiseen syöpään, sydänpussin mesotelioomaan. Sairastuneita on koko maailmassa vain noin 300 henkilöä (suhdeluku 1:45 000 000). Elinaikaennuste oli puolesta vuodesta kahteen vuoteen, mutta Emmi sai kuitenkin elää lähes viisi vuotta diagnoosin jälkeen.

Lisäaika oli Emmille ja meille läheisille mittaamattoman arvokasta. Sen meille mahdollisti pienen päijäthämäläisen syöpäosaston periksiantamaton, sitoutunut ja erittäin ammattitaitoinen onkologi. Hän paneutui Emmin sairauteen, etsi tietoa ja uskalsi ottaa käyttöön kaikki saatavissa olevat hoitomuodot. Myös omahoitajan merkitys oli erittäin suuri; hän tuki ja kuunteli Emmiä suurella sydämellä ja organisoi asiat parhain päin rautaisella ammattitaidolla.

Lisäaika toi mahdollisuuden elää tavallista elämää.

Emmi eli täysipainoista elämää ennen sairastumistaan ja jatkoi samalla tavalla sairastuessaankin, vaikka hoidot olivat välillä hyvin raskaita. Jos notkahduksia tuli, hoitotiimi ja erityisesti omahoitaja olivat tukena. Työelämässä Emmi oli kesälomaan 2020 asti. Hän menehtyi saman vuoden syyskuussa.

Lisäaika toi mahdollisuuden elää tavallista elämää, arkea iloineen ja suruineen. Saimme pitää Emmin luonamme, vaikka pelko välillä vierailikin ajatuksissamme.

Emmiä kohtasi myös onni: hän tapasi miehen, joka uskalsi ottaa hänet sydämeensä. He saivat kokea rakkauden, perustaa kodin ja elää yhdessä kolmen vuoden ajan. Emmi sanoi useasti: ”En ole koskaan ollut näin onnellinen”. Sen mahdollisti rohkeus ja luottamus elämään. Päällimmäisenä oli aina toivo.

Yhteiskunnallinen vaikuttaminen oli Emmille tärkeää. Hän kritisoi Suomen ja Euroopan epätasa-arvoista syöpähoitoa ja ajoi potilaan oikeuksia. Tärkeitä vaikuttamisen ja vertaistuen saamisen sekä antamisen kanavia olivat myös syöpään sairastuneiden naisten Siskola sekä Toivonkukka -projekti.

Haluamme uskoa, että Emmin toiveet vielä toteutuvat.

Ja nyt, kun rakkaamme on tuolla puolen, haluamme uskoa, ettei Emmiä unohdeta. Toivomme, että yhteiskunnallisella tasolla huomioitaisiin ne saavutukset, joita hänen hoidossaan tehtiin. Toivomme, että myös tukiverkostojen ja vertaistuen tärkeys ymmärrettäisiin.

Olemme ylpeitä Emmistä.

Emme koskaan voi tietää, kuka meistä on seuraavana vuorossa. Pidämme Toivonkukkaa Emmin testamenttina ja olemme ylpeitä siitä, että hän vielä viimeisinä kuukausinaan halusi puhua muiden potilaiden puolesta. Hänen laillaan toivomme, että pian tulisi se päivä, jolloin kenenkään ei enää tarvitsisi syövän vuoksi luopua rakkaistaan.

Ja Rakkaus se on,
joka meistä surun jälkeen ilon siivillä virtaa täältä sinne
ja sieltä tänne
ja täältä taas sinne.
Matka ei ole pitkä,
ja hän on tässä,
vieressäsi,
läsnä
ja hän rakastaa…
Me, valosta tulleet,
palaamme sinne kukin ajallamme takaisin.
Siinä on lohdutus
ja kuoleman kipeydestä huolimatta
elämänvoima.

Ote Ukko Kärkkäisen runosta Emmin muistotilaisuudessa 19.9.2020

Emmin omaiset

3 Kommentit

  1. En voi kuvitellakaan, miltä tuntuu menettää oma lapsi. Emmi vaikuttaa todella upealta nuorelta naiselta. Se, että hän vielä puhui muiden potilaiden puolesta, saa minut mykäksi ihailusta.

    Voitte todellakin olla ylpeitä hänestä. Lämmin osanottoni.

    Vastaa
    • Kiitos osanotosta Susanna!
      Olemme niin kiitollisia siitä että Toivonkukka- projekti toteutettiin, Emmin ja Johannan äänet saatiin kuuluville, molemmille tärkeä asia.

      Oman lapsen menettämistä ei kyllä toivoisi kenellekään. On kuin pala sydämestä irtotettaisiin.

      Vastaa
  2. Sain etuoikeuden tavata Emmin kerran ja jo tuo yksi kerta osoitti minulle kuinka suuri ihminen hän oli. Emmi eli täysillä uskoen toivoen ja rakastaen. Tämä Toivonkukka-projekti on kaikkinensa ollut hieno ja aivan varmasti tuonut jo nyt syöpää sairastavien ääntä kuuluville, mutta varsinkin Emmin ja Johannan testamentti on herättänyt ihmisiä myös tämän karun totuuden äärelle: tähän sairauteen kuolee aivan liian moni. Toivottavasti voin vielä osaltani jatkaa tietoisuuden leviämistä. Kiitos Emmi ❤️ Ja kiitos Johanna ❤️!

    Vastaa

Lähetä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

#toivonkukka

2021

Vain sydämellä näkee hyvin
Heli Viljanen
Tutkimus ei yksin riitä
Mirjami Tran Minh
Lisäajan arvo
Emmin omaiset
Olen Emmi
Juha Klefström

2019

Syöpätutkijalta
Katri Selander
Syöpätutkimuksesta
Jarmo Wahlfors
Mitä jos?
Mikko Rasila
• BLOGIN ETUSIVULLE